Chăm sóc trẻ bại não - từ nước mắt đến nụ cười

Những em bé đặc biệt

Trực tiếp điều trị cho các trẻ mắc bệnh bại não, Kỹ thuật viên Nguyễn Thị Hoài - Khoa Thần kinh, Bệnh viện Sản nhi Nghệ An, cho biết, bệnh bại não khó có thể chữa khỏi hoàn toàn khi điều trị với sự kết hợp của vật lý trị liệu và phục hồi chức năng. Phương pháp này giúp trẻ có thể cải thiện chức năng sinh hoạt hàng ngày, khắc phục tình trạng khó vận động tứ chi, khó nói, khó nuốt và tăng cường trí nhớ. Các phương pháp này nên bắt đầu càng sớm càng tốt nhằm tránh được các thương tật thứ cấp như teo cơ, biến dạng khớp do cứng khớp, co rút cơ.

Trên chiếc nệm mỏng đã được trải sẵn, bệnh nhi Moong Thiên A. (13 tháng tuổi, người dân tộc Khơ mú, huyện Kỳ Sơn, Nghệ An) đang được các kỹ thuật viên tập xoa bóp, vận động cơ. Chị Lương Thị Ch., mẹ cháu Thiên A. chăm chú nhìn các y, bác sĩ chăm sóc cho con. Chị Ch. cho biết, vợ chồng sinh được 2 con không may cả 2 cùng bị bại não. Cuộc sống của vợ chồng chị Ch. vất vả bên nương rẫy nên phải nghỉ luân phiên thay nhau chăm con, lúc rảnh tranh thủ kiếm việc làm thời vụ duy trì cuộc sống. Hết cú sốc này đến cú sốc khác, chị Ch. giờ đây chỉ còn nuôi giữ những mơ ước rất giản đơn để phấn đấu từng ngày.

"Tưởng chừng đứa thứ 2 sẽ không bị làm sao. Nhưng được 3 tháng thấy cháu không lật được, không ngóc được đầu nên đi khám thì phát hiện cháu bị bại não giống chị gái. Giờ tôi chỉ mong 2 cháu sớm khỏe mạnh, hồi phục để có thể biết đi, biết ngồi, biết đến bố mẹ người thân chứ không dám mong các con phải học giỏi hay có tương lai như các bạn khác", chị Ch. bật khóc kể.

Những ngày đầu tập luyện, bị bị đau nên khóc nhiều làm ruột gan chị Ch. như thắt lại. Nhiều lúc chị Ch. nghĩ quẩn muốn bỏ cuộc nhưng trong những giây phút đó các bác sĩ, kỹ thuật viên kịp thời động viên, chia sẻ nên hai mẹ con cố gắng trị liệu. Rồi từng ngày, con quen dần với những bài tập, bớt đau đớn và cổ con bắt đầu cứng hơn quan trọng là con tiến bộ nên gia đình càng có thêm hy vọng.

Trải qua hơn 1 năm cùng con điều trị bệnh, chị Nguyễn Thị N., ở huyện Đô Lương, phấn khởi khi con được cải thiện đáng kể về chức năng vận động và trí tuệ. Theo chị N., khi con trai vừa được 4-5 tháng tuổi, chị bắt đầu nhận thấy con không thể lật lẫy bình thường. Đi khám, bác sĩ chẩn đoán con bị bại não liệt cứng tứ chi – một trong những bệnh lý nặng nhất ở trẻ em. Từ đó đến nay, cuộc sống của mẹ con chị N. gắn liền với Khoa thần kinh của Bệnh viện Sản nhi Nghệ An.

"Tôi bắt đầu đưa cháu đi điều trị khi hơn 1 tuổi. Đã gần 2 năm ở viện rồi nhưng cháu cũng chưa khá lên được nhiều. Mong ước lớn nhất của tôi bây giờ là con mình có thể tự đi được bằng đôi chân của mình để vui chơi với chúng bạn cùng trang lứa", chị N. ngân ngấn nước mắt nói.

Thạc sĩ, bác sĩ Đỗ Đăng Mười, Trưởng khoa Thần kinh Bệnh viện Sản nhi Nghệ An cho biết, bại não là nhóm bệnh lý gây ra do tổn thương não. Bệnh tiến triển theo thời gian, bại não dẫn đến đa tàn tật, khiến trẻ gặp khó khăn về vận động, về ngôn ngữ, tri giác… Khi nhận thấy trẻ có biểu hiện không bình thường ngay từ những tháng đầu đời, các phụ huynh cần sớm đưa con tới cơ sở y tế thăm khám để có hướng điều trị phù hợp.

"Bại não là một bệnh lý đòi hỏi gia đình phải đồng hành kiên trì, bền bỉ cùng trẻ. Không tính bằng ngày, bằng tháng mà phải tính bằng năm, bằng nhiều năm. Với những trường hợp tiến triển tốt thì sau 1 – 2 năm có thể vừa học tập vừa điều trị tại cộng đồng. Còn các trường hợp bệnh lý nặng thì sẽ phải điều trị kéo dài để phòng tránh những thương tật thứ cấp", bác sĩ Đỗ Đăng Mười chia sẻ thêm.

Từ nước mắt đến nụ cười

Với nhiều "bà mẹ đặc biệt" của trẻ bại não ở Bệnh viện Sản nhi Nghệ An, chỉ cần một thay đổi tích cực dù nhỏ ở trẻ cũng đủ làm họ mừng rơi nước mắt.

Nhiều năm chăm sóc, chữa bệnh cho trẻ bại não, chị Nguyễn Thị Hoài vẫn xem công việc giúp đỡ những trẻ em đặc biệt như "duyên" trong nghề. Chị Hoài không thể ngăn được sự xúc động khi kể về trường hợp cháu Nguyễn Hàm Gia B. (2 tuổi, trú tại xã Thượng Sơn, huyện Đô Lương). Cháu được gia đình đưa đến chữa trị tại bệnh viện khi 9 tháng tuổi. Thời điểm đó, Gia B. cổ chưa cứng, toàn thân bị co cứng, tay chân không cầm nắm được, không nhân biết lạ quen, không nhận biết được bố, mẹ…. Ngoài ra bệnh nhi thỉnh thoảng bị giật tím tái, được chẩn đoán bị bại não động kinh, kháng thuốc. Gia đình rất khó khăn, bố mẹ bé phải nhờ bà ngoại đến trông cháu tập phục hồi ở viện. Bố mẹ cháu phải đi làm thuê, ở phòng trọ gần viện để tiện chăm sóc con.

Suốt gần 2 năm chữa trị tại bệnh viện, chị Hoài cùng đội ngũ y, bác sĩ ở đây đã dốc toàn bộ tâm huyết, mang kiến thức, kỹ năng, kinh nghiệm để giúp cháu B. chóng khỏi. Nhờ nỗ lực đó, đến nay, cháu B. đã có những tiến triển đáng kể như, cổ đã dần cứng có thể đặt ngồi được, tự lẫy được, nhận biết được mẹ, biết hóng chuyện, giật động kinh giảm hẳn. Tuy nhiên, bệnh bại não này vẫn là một cuộc chiến lâu dài… mỗi một thay đổi, tiến bộ nhỏ của bé cũng khiến chị mừng rơi nước mắt.

"Chăm sóc trẻ bại não không đơn giản như các trẻ em khác. Trước hết người chăm phải có tình yêu thương trẻ, đam mê với nghề nghiệp mình lựa chọn mới giúp được các cháu", chị Hoài chia sẻ.

Hiện tại, khoa Thần kinh Bệnh viện Sản nhi Nghệ An đang điều trị cho 60 trẻ bị bại não. Để giúp trẻ nhanh chóng hòa nhập cuộc sống, đội ngũ y, bác sĩ ở đây phải sử dụng các biện pháp can thiệp vận động, nhận thức, ngôn ngữ cho các bé bị bại não, chậm phát triển, liệt thần kinh, các bệnh lý về cơ xương khớp, xơ hoá cơ sau phẫu thuật khe hở môi vòm…

Tuy nhiên, theo các bác sĩ, để can thiệp sớm cho trẻ cần cả sự nỗ lực, kiên trì của bố mẹ. Chị Nguyễn Thị Hoài cho biết thêm, một trong những cái khó cho đội ngũ y bác sĩ là nhiều bố mẹ đưa con đi chữa bệnh muộn hoặc không kiên nhẫn theo đuổi các biện pháp điều trị. 

Không chỉ điều trị cho trẻ, những y bác sĩ ở đây còn là ngườ bạn của người thân các cháu. "Chúng tôi luôn động viên bố mẹ các cháu là nghĩ ngắn, không nghĩ dài. Hôm nay thấy con phát triển tốt đã là niềm hạnh phúc, đừng nghĩ dài vì tuổi thọ của bé bị bại não không dài", chị Hoài tâm sự.

Điều mong ước lớn nhất của các y, bác sĩ và các bà mẹ ở đây là thấy con tự phục vụ được bản thân mình. Chị cho biết, hầu hết các trường hợp đến điều trị ở đây, đều rơi hoàn hoàn cảnh khó khăn và đặc biệt khó khăn chỉ mong có nhiều hơn từ phía cộng đồng để có thể làm được nhiều hơn cho cho các bệnh nhi kém may mắn…