Khi biết thông tin về em, PV ĐS&PL đã tìm về thôn Cốc Ngang, xã Phạm Ngũ Lão, huyện Kim Động, Hưng Yên để lắng nghe những trăn trở, hoài bão của cô bé được bạn bè gọi với cái tên đầy trẻ con xong lại là nỗi xót xa “quái vật, bạn ma”.
Chúng tôi ghé thăm nhà Phương Thảo đúng lúc bốn bà cháu em đang ăn trưa. Thấy có khách đến chơi, bà Lưu Thị Thưa (bà nội-PV) vội vàng từ trong nhà bước ra. Nở nụ cười hồn hậu, bà Thưa xởi lởi mời chúng tôi vào nhà. Trên hiên nhà, một cô bé với dáng người dong dỏng đang lặng lẽ đứng chờ chúng tôi.
Đó chính là Phương Thảo. Đứng nép bên chị, Hùng Minh (em trai Thảo-PV) ngước ánh mắt trong veo nhìn chúng tôi đầy lạ lẫm. Dù có đôi chút e dè nhưng hai đứa trẻ vẫn khoanh tay chào lễ phép.
Bà Lưu Thị Thưa trò chuyện với PV ĐS&PL
Tựa lưng vào cái ghế nhựa, nhìn về hai đứa cháu bất hạnh đang lặng lẽ ngồi bên, bà Thưa thở dài thườn thượt: “Hai đứa cháu của tôi khổ quá. Không ai ngờ được các cháu tôi lại phải đối mặt với căn bệnh quái ác này. Thương lắm, xót lắm nhưng tôi cũng đâu làm được gì”.
Theo lời kể của bà Thưa, vợ chồng người con trai bà là anh Trần Văn Tung (SN 1973) và chị Nguyễn Thị Đào (SN 1989) chính thức về chung một nhà năm 2004. Cả gia đình như vỡ òa khi chị Đào sinh hạ được một bé gái khỏe mạnh và đặt cho một cái tên rất đẹp là Trần Thị Phương Thảo.
Thế nhưng, niềm vui ngắn chẳng tày gang, gia đình nhanh chóng phát hiện ra dấu hiệu lạ trên người Thảo sau đó chỉ 1 tiếng.
“Sau một tiếng, làn da của cháu bỗng đen xì và có dấu hiệu tróc da. Hoảng lắm, chúng tôi gọi bác sĩ thăm khám và đưa ra kết luận đây là bệnh hiếm gặp và chưa biện pháp nào đặc trị. Nhìn cháu ngày đêm bị cơn đau hành hạ, tôi như đứt từng khúc ruột”, bà Thưa tâm sự.
Ánh mắt đượm buồn của bà Thưa khi nói về hai đứa cháu tội nghiệp.
Năm 2008, em Trần Thị Quỳnh Chi ra đời. Niềm vui của gia đình nhỏ ấy dường như được nhân lên gấp bội khi người con thứ 2 hoàn toàn bình thường. Chi khỏe mạnh, phát triển bình thường và không giống như người chị là động lực lớn gia đình anh Trung cố gắng, nỗ lực nuôi dạy hai con thành người.
Khi nỗi đau dần nguôi ngoai cũng là lúc gia đình tiếp tục phải đón nhận một cú sốc lớn khi người con trai út Trần Hùng Minh (SN 2004) không may mắc phải căn bệnh hoại tử da giống chị cả.
Nhẹ nhàng xoa đầu người cháu trai bé bỏng ngồi lặng thinh trong lòng, bà Thưa không kìm được nước mắt: “Chứng kiến Minh quằn quại trong đau đớn khi lớp da của cháu đóng vảy và nứt nẻ tôi xót xa lắm”.
Ngồi trong lòng bà, thi thoảng Minh lại giơ đôi tay gầy, bong tróc lên đầu để gãi. Dường như, những vị trí trên người đã bắt đầu mọc da non khiến cháu cảm thấy ngứa ngáy, khó chịu. Chứng kiến hình ảnh Minh vừa mếu máo vừa gãi khắp người khiến chúng tôi cũng không khỏi cay cay khóe mắt.
Minh nép người sau cánh cửa và hướng ánh mắt ngây thơ nhìn chúng tôi.
Lau đi những giọt nước mắt trên gương mặt phúc hậu, bà Thưa tâm sự, suốt mười mấy năm qua, cả gia đình gần như không có được một đêm ngon giấc: “ Mười mấy năm qua, gia đình tôi có ngủ được yên giấc đâu.
Hai cháu đau, nhiều đêm không ngủ được. Thương con, xót cháu, tôi cũng như bố mẹ các cháu thường nằm trăn trở, khó ngủ và khổ tâm. Càng nghĩ, càng lo cho tương lai các cháu”.
Sau một hồi trò chuyện, Trần Thị Phương Thảo đã không còn tỏ ra nhút nhát, sợ sệt như lúc chúng tôi mới bước vào nhà.. Thay vào đó, em tự tin hơn, mạnh dạn hơn và tỏ ra thích thú khi có người nói chuyện cùng.
Nhớ lại ngày còn nhỏ, Thảo cho biết, có người lạ ghé thăm là em lại chạy trốn. Chúng tôi có thể hiểu được hành động và cảm xúc của em.
Với ngoại hình khác lạ, thậm chí có thể khiến người khác sợ hãi, Thảo cũng sinh tâm lý mặc cảm, tự ti. Chính vì lẽ đó, Thảo học muộn hơn các bạn cùng trang lứa. Dù đã 15 tuổi nhưng em mới chỉ học lớp 6.
Ánh mắt u buồn, Thảo tâm sự: “Em thích đi học lắm. Nhưng, đối mặt với những lời nói khó nghe, những ánh mắt kỳ thị của các bạn ở trường, ở lớp, em tủi thân lắm, sợ lắm. Hàng ngày, em thường bị các bạn xúm lại trêu là “bạn ma” hay “quái vật” nên đành ở nhà một thời gian,”.
Tuy nhiên, trong thâm tâm, cô gái nhỏ này không trách móc, bất mãn hay tức giận trước những lời lẽ xúc phạm của các bạn.
Thủ thỉ với chúng tôi, Thảo cho biết, do các bạn chưa hiểu em, hiểu hoàn cảnh và nỗi đau mà em phải gánh chịu nên nói những lời khó nghe.
“Trước các bạn không hiểu em, thường xuyên trêu em, cô lập em nhưng giờ đây đã khác nhiều rồi. Các bạn đã chơi với em, thường xuyên trò chuyện trên lớp hay cùng nhau đi học rồi. Em thấy vui hơn ngày xưa”, khuôn mặt nhăn nheo của Thảo nở một nụ cười rạng rỡ.
Gương mặt bị biến dạng của Thảo sau nhiều năm chữa bệnh không thành.
Như để chứng minh nỗ lực học tập của mình, nhanh chân bước vào phòng, Thảo cầm ra một xấp giấy khen mà em đã đạt được cho chúng tôi xem.
Nhìn đôi bàn tay nhăn nheo, rạn nứt của Thảo trịnh trọng cầm những tờ giấy khen, chúng tôi vui thay cho em. Thực sự nể phục nghị lực phi thường của cô gái nhỏ này khi em vượt qua mọi khó khăn để đạt được học bổng hay học sinh giỏi.
Khi đang hào hứng kể cho chúng tôi nghe thành tích học tập của mình, Thảo bỗng đứng bật dậy, nhanh nhẹn chạy đi đâu đó.
Rất nhanh, em khệ nệ bê một chậu nước cùng cái khăn mỏng đã ngấm nước đến bên cạnh người em trai.
Thảonhanh chóng nhúng khăn vào nước, vắt gần khô và nhẹ nhàng lau những chỗ da đang bong tróc, ửng đỏ của cậu em trai. Chứng kiến việc làm của Thảo chúng tôi không kìm được xúc động và phải quay mặt đi giấu dòng lệ cứ thế ứa ra nơi khóe mắt.
Bàn tay sần sùi của Thảo trịnh trọng xếp giấy khen.
“Em thương Minh lắm, ngày nào em cũng phải chịu đau đớn. Nhìn Minh ngày nào cũng phải bôi thuốc,quằn quại không có ai chơi cùng, em cũng buồn lắm nhưng không biết làm thế nào”, những giọt nước mắt cũng đã rơi trên gương mặt Thảo khi em chia sẻ.
Điều đặc biệt, khi nói về việc học tập, chúng tôi thất Thảo khác hẳn, ánh mắt kiên định, Thảo đặt mục tiêu cho bản thân mình em đang cố gắng học tập từng ngày, học thật giỏi để sau này trở thành bác sĩ: “Em cố gắng học tập thật giỏi. Mong ước của em là trở thành bác sĩ để chữa bệnh cho em trai cũng như cứu chữa cho những người có hoàn cảnh éo le như em”.
Sau một buổi trò chuyện, gương mặt của Thảo và Minh lộ rõ vẻ mệt mỏi vì nắng nóng. Tôi cùng Trần Thị Quỳnh Chi (em gái của Thảo) đội nắng đi mua ít kem về cho mọi người giải nhiệt.
Giọng nói nhỏ nhẹ nhưng đầy kiên quyết, Chi cho biết, em sẽ bảo vệ người chị của mình bằng mọi cách: “Em may mắn không bị như chị Thảo, em Minh nên em thương hai chị em lắm.
Ngày còn nhỏ, chưa biết gì thì thôi chứ giờ em đã lớn, em không cho phép ai trêu chọc hay xúc phạm người thân của em. Đặc biệt là người chị và cậu em trai của em”.
“Gia đình anh Trần Văn Tung thuộc diện hộ cận nghèo. Hai người con của anh bị bệnh hoại tử da nên hay bị bạn bè trêu chọc. Biết được hoàn cảnh của gia đình, chúng tôi vẫn thường xuyên thăm hỏi, động viên gia đình và các cháu. Người chị cả Phương Thảo học khá tốt, thường xuyên được học bổng. Tôi luôn nhắn nhủ với mọi người rằng Thảo chính là tấm gương vượt khó mà các bạn nhỏ cần phải noi gương”.
Chia sẻ với PV ĐS&PL, ông Nguyễn Đức Kiên, chủ tịch UBND xã Phạm Ngũ Lão cho biết
